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我国甲型血友病 5年增70%

来自: www.jinanrx.com   时间: 2019-12-10

中国大约有10万名血友病患者,其中绝大多数是儿童,注册人数每年都在增加。血友病是由遗传性凝血病引起的出血性疾病。由于患者血液中先天性缺乏血液凝固因子,很容易引起出血,这可能是致残,甚至危及生命。如果患者能够接受标准化治疗,则可以完全控制病情并导致正常生活。但不幸的是,超过90%的患者由于缺乏早期治疗而患有身体残疾,或者由于疾病而导致身体状况不佳。目前的生活状况并不乐观。

患者登记人数:5年内增加70%

据了解,国家卫生和计划生育委员会于2010年初建立了国家血友病患者登记制度,积极推进血友病分级诊断和治疗模式。根据中国血友病院的统计数据,2010年登记的血友病患者人数仅为7,000人。 2015年,中国血友病A患者人数与人类相比,血友病仅5年,登记患者人数增加了70%。尽管如此,中国血友病患者的诊断率仍处于较低水平。

出血治疗很高。残疾比例很高

玲玲今年三岁,来自广东河源。最近,她在她的皮肤上开发了许多瘀斑。她感觉很难,感觉有点肿块。父母认为她患有皮肤病,在当地使用草药和中药,并将其扔了几个月。直到有一天,孩子的牙齿流血,并且“腿疼”,父母将她带到大医院。然而,当地医院对玲玲的病情一无所知,并建议他们去广州接受治疗。父母带着孩子去了南方医院,他们发现了血友病。

南方医院血液科孙静教授:“大多数血友病发生在孩子2~3岁时,在6岁之前确诊。一些严重病例会在1岁以内发病。”但是,血友病的发病率很低,很多临床医生对该病缺乏相应的了解,导致更多的误诊和漏诊。

医生仍然如此,公众对血友病的认识甚至更低。中国医学科学院血液病研究所教授杨仁池指出,中国大多数血友病患者的父母在疾病早期就不了解这种疾病,错过了早期诊断的最佳治疗机会。和治疗。孙静说:“目前,我国大多数血友病患者仍然处于按需治疗阶段,即在发现出血后,再次注射凝血因子,这将导致关节反复出血。随着时间的推移,关节容易变形甚至残疾。“ p>

不到10%的患者可以控制病情

目前,医学界倡导的“替代因子疗法”是一种预防性治疗,即在关节出血前定期和定量地注射凝血因子。 “这可以控制每年5次以下的出血次数,并控制病人的病情,这可能就像一个正常的人。像生活一样生活,甚至锻炼身体。“

“血液病患者需要终身治疗,医疗费用高,药物稀少,很多患者买不起药,无法得到充分的治疗。特别是B型血友病患者,因为患者人数较少,所以治疗的问题药物更严重。“广州番禺中心医院的程淑琴教授在接受采访时说。

程淑琴说,目前血友病药物的价格很高,超出普通病人的范围,而且因病致贫困是一种普遍现象。记者在采访中了解到,目前接受血友病患者治疗的费用约为每年80万。这全部由欧洲和美国等发达国家的政府以及一些发展中国家提供资金。在中国,患者本身的比例相当大。在广州接受治疗的患者可以采用“共同支付”模式:医疗保险报销的一部分,慈善协会和其他机构的一部分,企业支持的一部分,以及患者个人承诺的一部分。 “患者个人承诺的比例为17.5%,一年需要花费14至15万元,这对一般的工薪家庭来说仍然是一个非常沉重的负担。因此,在中国可以完全控制疾病的血友病患者中,不到10%可以完全控制疾病。“孙静说。

在今年的两届广东省会议上,程淑琴建议,用于治疗血友病B的重组人凝血因子九因子药物应纳入医疗保险报销范围,以解决血友病患者用药难的问题。 “血友病是一种罕见疾病,病人不多。这部分费用包含在医疗保险中,不会对国家医疗保险制度造成太大压力。”血友病的治疗价值很高,生病的孩子可以负担得起。医学可以像普通人一样生活和工作。

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